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在會上,漸凍人病友陳俊芝代表發言,她說,在生病以前,是個忙碌的上班族,工作、家庭兩頭燒,就像陀螺轉個。原本是有車貸、房貸的雙薪家庭,但生病之後,少了薪水、多了醫療開銷,經濟相當沈重中。
陳俊芝表示,剛發病時,右手法操作細膩動作,連扣扣子、用筷子、用鑰匙開門、按電燈開關等動作都成問題,四肢聽使喚,進入人生黑暗期。
陳俊芝說,直到參加漸凍人協會貸款率利試算表各項活動,得到正確的醫療、居家照護的知識,復健師及輔具工程師到府服務與指導、病友生活經驗分享與互相鼓勵氣,才終於把自己從封閉與鬱中,釋放出來。
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